「希少がん」と向き合うあなたへ：オンライン公開講座で希望の光を見つけよう！

2026-01-16

医療・病気

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希少がんってどんな病気？なぜ注目されているの？

「希少がん」とは、一般的に患者数が少ないがんの総称です。具体的には、年間発生数が人口10万人あたり6例未満のがんを指し、その種類はなんと200種類以上もあると言われています。患者数が少ないということは、それだけ情報が少なく、診断が難しかったり、治療法の開発が進みにくいといった課題を抱えがちです。

しかし、近年では、希少がんに対する注目が世界的に高まっています。それは、たとえ個々のがんの患者数が少なくても、それらを合わせるとすべてのがん患者さんの約2割を占めるという事実があるからです。また、遺伝子解析技術の進歩などにより、これまで「希少がん」として一括りにされていた病気の中にも、それぞれに特有の性質や治療標的が見つかるようになってきました。これにより、一人ひとりの患者さんに合わせた、より個別化された医療の可能性が広がってきています。

今回のオンライン公開講座では、国立がん研究センター中央病院骨軟部腫瘍･リハビリテーション科長であり希少がんセンター長の川井章氏が「めずらしいがん（希少がん）とは？注目される理由と医療のいま」と題して、希少がんの基本的な解説とともに、なぜいま希少がんが注目され、医療現場でどのような取り組みが行われているのかをわかりやすく解説してくれます。きっと、これまで抱えていた疑問や不安が少しでも解消されるきっかけになるでしょう。

臨床試験と患者さんの主体的な関わり

新しい治療法や薬が開発される過程で、「臨床試験」は非常に重要な役割を果たします。特に希少がんの場合、患者数が少ないため、臨床試験への参加が新しい治療法へのアクセスにつながることも少なくありません。しかし、臨床試験とは具体的にどのようなもので、参加することにどんな意味があるのか、不安を感じる方もいるでしょう。

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク、特定非営利活動法人GISTERSの西舘澄人氏からは、「がん患者にとって臨床試験とは、患者主体のつながり方へ」というテーマで講演があります。臨床試験の基本的な知識はもちろんのこと、患者さんが自らの治療に主体的に関わり、医療の発展に貢献していくことの意義について、具体的な視点から学ぶことができるでしょう。患者さんの視点から臨床試験を捉え直すことで、きっと、その重要性をより深く理解できるはずです。

希少がん治療開発の最前線「MASTER KEY プロジェクト」

希少がんの治療開発は、患者数が少ないために困難が伴いますが、国立がん研究センター中央病院では「MASTER KEY プロジェクト」という大規模な取り組みが進められています。このプロジェクトは、多種多様な希少がんに対して、一人ひとりの患者さんの遺伝子情報に基づいた最適な治療法を見つけることを目指しています。

国立がん研究センター中央病院臨床研究支援室長の安藤弥生氏が「MASTER KEY プロジェクトが目指す希少がんの治療開発」と題して、この画期的なプロジェクトの概要と、それが希少がん患者さんにもたらす希望について語ります。最先端の研究がどのように進められ、それがどのように私たちの未来につながっていくのかを知ることで、きっと、新たな治療への期待が高まることでしょう。

みんなでつくるがん医療へ：市民が担う役割

がん医療は、医師や研究者だけのものではありません。患者さん自身、そしてそのご家族、さらには一般市民も、がん医療の未来を形作る大切な役割を担っています。特に希少がんにおいては、患者会が情報共有や啓発活動を通じて、大きな力を発揮しています。

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク、特定非営利活動法人キュアサルコーマの大西啓之氏からは、「みんなでつくるがん医療へ市民が担う役割とこれから」というテーマで講演があります。患者さんの声がどのように医療現場に届き、医療の改善や発展につながっていくのか、その具体的な道筋を知ることで、きっと、私たち一人ひとりができること、貢献できることについて考えるきっかけとなるでしょう。

希少がん患者さんのリアルな体験談

どんなに専門家の話を聞いても、やはり一番心に響くのは、同じ病と闘う人たちの生の声ではないでしょうか。この講座では、希少がん患者さんによる貴重な体験談を聞くことができます。

若年性がん患者団体STAND UP!!代表の水橋朱音氏
NPO法人脳腫瘍ネットワーク理事の三木雅夫氏

お二人の話は、病気の診断から治療、そして日々の生活の中で感じたこと、乗り越えてきたこと、そして未来への希望など、多岐にわたるでしょう。きっと、同じような経験をしている方にとっては深い共感を、そしてこれから病と向き合う方にとっては、大きな勇気と希望を与えてくれるはずです。一人で悩まず、彼らの言葉に耳を傾けてみてください。

総合討論・質疑応答で疑問を解消

今回の公開講座の最後には、講演を行った専門家と患者さんが一堂に会し、総合討論と質疑応答の時間が設けられています。川井章氏、棟方理氏、西舘澄人氏、安藤弥生氏、水橋朱音氏、三木雅夫氏という豪華な顔ぶれが、参加者の皆さんからの質問に答えてくれます。

日頃から抱えている疑問や不安、あるいは講演を聞いて新たに生まれた問いなど、この機会に直接専門家や患者さんに尋ねてみましょう。きっと、あなたの疑問が解消され、より深い理解へとつながるはずです。このような直接的な対話の場は、希少がんという複雑な病気と向き合う上で、非常に貴重な機会となることでしょう。

共催団体からのメッセージ

今回のオンライン公開講座は、以下の団体が共催しています。

公益財団法人日本対がん協会
国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクト
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク

これらの団体は、それぞれがん医療の普及啓発、最先端の研究開発、そして患者支援という異なる側面から、がんとの闘いに尽力しています。今回の共催は、希少がんという課題に対し、それぞれの強みを活かして連携し、より包括的な支援を提供しようという強い意志の表れと言えるでしょう。各団体の専門知識と経験が結集することで、この講座がより質の高い、実り多いものになることは間違いありません。